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Nicht zu wissen, was für eine Erkrankung man hat, kann enorm belastend sein.

© Vitolda Klein

Tagesspiegel Plus

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen: „In der Summe sind sie häufig“

Was habe ich überhaupt? Und wer kann mir helfen? Eine Gespräch mit Christine Mundlos von der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen über fehlende Experten, schwierige Diagnosen und neue Sichtbarkeit.

Frau Mundlos, was ist eigentlich eine „seltene Erkrankung“?
Nach der Definition, die wir in Europa verwenden, sind von einer solchen Krankheit nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betroffen. In der Zwischenzeit zählen mehr als 8000 Krankheiten dazu, in der Summe sind die „Seltenen“ also häufig. Mittlerweile wird die Zahl von über 30 Millionen Betroffenen in Europa genannt. Fortschritte in der Diagnostik bewirken, dass es noch mehr werden.

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